Bonjour à tous,

 

Par le biais de ce message, j'ai décidé de vous faire part de mon choix concernant cette belle Association qu'est "Les Grands Yeux de Maxime".

 

Depuis quelques temps déjà, je me pose la question de la forme de lutte que je souhaite donner à mon combat contre l'Amyotrophie Spinale Infantile.

 

J'ai trouvé ma réponse.

 

Il y a 1 an, cette lutte s'est matérialisée par la création de l'Association "Les Grands Yeux de Maxime". Elle m'a aidée, poussée, guidée... Elle m'a fait du bien au moment où j'en avais le plus besoin. Et vous avez répondu présent.

 

Aujourd'hui, mon état d'esprit est différent. Mes besoins, mes envies, mes doutes, mes peines, mes chagrins, mes bonheurs, mes joies, mes sourires, bref la tournure qu'a pris ma vie également.

 

C'est pourquoi j'ai décidé, en ma qualité de Présidente de cette belle Association, de lui faire prendre du recul. Je ne la ferme pas, non, mais elle va s'endormir paisiblement, doucement, sereinement. Elle sommeillera en moi, en vous, et continuera de veiller, mais de manière plus lointaine. De manière différente.

 

Certains diront que je n'ai pas à me justifier, je dirai juste que je vous ouvre mon cœur afin de vous éclairer sur mes motivations. Vous avez toujours été là, il me semble normal de vous expliquer mon cheminement.

 

Tout d'abord, cette association, nous l'avons créée à 2. Mais sans Jessy à mes côtés, mon combat perd tout son sens. Je n'ai ni la force, ni l'envie de lutter seule. Le Papa de Maxime mène son combat intérieurement, dans sa nouvelle vie, de manière très digne, et je comprends ses motivations. Je crois même que je les partage. Rendre hommage à son enfant décédé ne s'exprime pas forcément par le biais d'un combat publique.

 

Ensuite, mon chagrin s'adoucit tout doucement avec le temps, lui qui est mon seul allié. Mais pourtant, j'ai parfois l'impression de rester figée dans le passé. Ressasser fait mal, vivre dans ces souvenirs au quotidien ravive des blessures qui ne peuvent ainsi s'arrêté de saigner.

 

Et il y a aussi la raison du cœur de Maman. Chacun sait que j'ai la chance et le bonheur d'avoir une magnifique princesse de 6 ans et demi. Je ne veux pas que Lizzy pense que je la délaisse pour passer du temps pour son petit frère, sans Elle. Je préfère que l'on confectionne juste elle et moi des décorations à apporter au cimetière, plutôt que de passer une journée sur une manifestation, loin d'elle. Ce combat n'est pas le sien, je ne veux rien lui imposer.

 

Et puis il est dur d'accepter dans mon cœur de Mamange que l'engouement des débuts s'essouffle. Alors que c'est juste la vie qui reprend le dessus au sein de chaque foyer. Je ne veux pas avoir une once de colère ou un soupçon de déception en moi... Ce n'est pas juste par rapport à vous.

 

Je crois que mon combat est désormais en moi, dans mes tripes et dans mon cœur, à l'intérieur et non plus à l'extérieur. J'ai réussi à accepter le fait que prendre du recul par rapport à cette association n'enlève en rien l'amour que je porte à mon Fils.

 

Enfin, cette association nous aura permis de faire connaître la maladie d'une part, mais de tenir debout en se sentant utiles d'autre part, à un moment où j'en avais tellement besoin... Ma place de Maman et de Mamange est désormais ailleurs.

 

J'espère que je ne vous décevrais pas à travers ce choix, que vous le comprendrez... Sachez qu'il est mûrement réfléchi. Il me soulage et me permet d'avancer vers une autre forme de deuil, une autre forme de cicatrisation.

 

Merci d'avoir été là, merci d'être là, merci pour votre bienveillance à l'égard de ma Famille. Je ne vous dirai jamais à quel point votre présence, vos messages, votre investissement, votre gentillesse m'ont aidé à me relever. Sincèrement.

 

Aujourd'hui, je tiens sur mes 2 jambes, fièrement. A moi d'avancer dans la bonne direction... Vous m'avez ouvert le chemin.

 

Le combat continu, différemment.

Peut être plus sereinement...

 

Un Lyon ne meurs jamais...

 

MERCI.

 

Caroline,

Maman de Lizzy et Maxime.