NOTRE COMBAT : VAINCRE L'AMYOTROPHIE SPINALE
Bienvenue
Pourquoi "Les Grands Yeux de Maxime" ?
Notre fils Maxime est né un jour de gloire, le 11 novembre 2015, pour notre plus grand bonheur.
Le 23 décembre 2015, après 6 semaines à la maison, Maxime a été admis en réanimation à l'hôpital femme mère enfant de Bron pour une détresse respiratoire et une hypotonie sévère.
Après une batterie d'examens n'ayant révélé aucune autre anomalie qu'un début de bronchiolite, des analyses génétiques ont été proposées.
Le 5 janvier 2016, l'annonce est tombée comme un couperet : notre bébé est atteint d’une amyotrophie spinale de type 1. Il est condamné. Cette maladie incurable ne lui laissera aucune chance de pouvoir grandir parmi nous. Il s’est éteint dans nos bras le 9 février 2016.
Pour Maxime, nous ne baisserons jamais les bras et nous nous battrons de toutes nos forces pour vaincre l’Amyotrophie Spinale.
Caroline sa Maman, Lizzy sa Grande-Soeur et Jessy son Papa.
Dans quel but nous avions créé l'Association ?
L'association "Les Grands Yeux de Maxime" avait pour objet la récolte de fonds pour la recherche contre l’Amyotrophie Spinale. Ces fonds pouvant être obtenus par les dons, les recettes issues des manifestations et de la boutique en ligne.
L’association avait également pour but d’instaurer la mise en place d'un dépistage de l’Amyotrophie Spinale à toute femme enceinte connaissant la maladie et en faisant la demande.
Enfin, l’association œuvrait pour la création d’un fond soutenu par l’Etat, ayant pour but de subvenir aux besoins financiers entraînés lors des obsèques d’un enfant.
Ce combat ne s'arrête pas, d'autres associations ont le même objectif, et nous les soutenons, à commencer par Famille SMA pour ne citer qu'eux. De plus, nous continuons à récolter vos dons pour les reverser ensuite.
Le combat est loin d'être terminé, il a encore et toujours besoin de vous...
ATTENTION !!!
Vous pouvez toujours faire un don à notre association.
Les fonds seront reversés chaque année à une association active qui lutte contre l'ASI.
Actualités SMA
28 Feb 2017
Toutes l'actualités sur la SMA
Famille SMA est l'Association qui lutte probablement le plus contre cette maladie, retrouvez toute l'information utile sur leur site en cliquant ici.
A la mémoire de Maxime.